I commenti all’evento We Party del 7/8 settembre 2019

I commenti dei partecipanti, degli ospiti e dei giornalisti.

Per quanto riguarda la mia personale e più significativa emozione che mi è stata trasmessa durante le due giornate é la consapevolezza che questa malattia vada esternata agli altri come una qualsiasi sciatica o ernia senza la preoccupazione e la sensazione di ricevere attenzione, conforto con il retrogusto nauseante della compassione .
Inconsciamente non sono sicuro di voler riuscire anche io in questo intento ma sicuramente l’aver conosciuto persone speciali che ci sono riuscite mi fa vedere un’altro punto di vista raggiungibile.
Questo handicap ti si aggrappa e ti asfissia 24 ore su 24 come uno Zaino pesantissimo e maleodorante incollato alla schiena e più cerchi ,agitandoti, di scrollartelo di dosso più rafforza la sua presenza demolendoti fisicamente con il suo peso e psicologicamente con l’odore che ti annienta e inibisce la mente, neanche l’aver subito la sconvolgente esperienza di due cancri ha una forza così dirompente e demolente nel quotidiano.
Sono convinto che incontri come questi abbiano nella loro essenza, misteriosa e inspiegabile, la capacità miracolosa di poter far scattare l’interruttore della voglia di vivere a chiunque anche ad un incallito negativo come me perché la forza e i meccanismi della mente umana sono ancora a volte un piacevole mistero. Francesco

L’ aspetto più duro di una diagnosi di parkinson è la solitudine : al di là della terapia medica non abbiamo avuto altre indicazioni e, tornando a casa ci siamo sentiti abbandonati a noi stessi.
Poi siamo venuti a conoscenza del centro di Ilaria e per noi la vita è cambiata.
In questi due giorni a “La casa di tremolo” abbiamo ricevuto uno “scossone”: a parte i preziosissimi consigli di Renato, confrontarci con altri parkinsoniani come noi, ascoltare le loro esperienze, il loro modo di affrontare la malattia, vedere il loro impegno nel combattere quotidianamente, ci ha trasmesso forza e gioia di vivere.
Ho visto mio marito cambiato ed io stessa, che stavo attraversando un momento di “stanchezza”, ho recuperato energia.
La strada è in salita, lo sappiamo bene tutti, ma se, come ha detto Tania, “ci teniamo per mano”, può essere migliore e più lunga. Paola.

E’ stato tutto ok e meraviglioso. Conosci gente e ti confronti. Bellissima esperienza. Da continuare, magari con qualche giorno in più di permanenza. Antonino.

E’ stato un’incontro, direi più uno scambio di esperienze, sensazioni,timori molto interessante. Ho trovato fratelli che nn conoscevo e altri fratelli che già avevo conosciuto. Siamo stati trattati benissimo. Renato è una brava persona , molto preparato, però, secondo me un pò troppo aggressivo nell’approccio con i fratelli,ma questa è una mia opinione personale e vale quello che può valere.Secondo me tutti nn possono fare tutto ed io sarei più per fare dei gruppi omogenei. Proporrrei inoltre che i malati tipo me , Stefano ,Emanuela,Marisa ed altri girassero presso le associazioni per incoraggiare all’attività fisica e motivassero quei fratelli che si sono abbandonati all’apatia.
Cmq per finire è sempre bello incontrare i fratelli….. Sandro.

Da Facebook : “Conosci persone che senti subito affini,ti meravigli perché condivi immediatamente speranze,sogni e progetti ..Abbracci che non si dimenticano,risate che colorano il tempo,pianti ed emozioni in un contesto di familiarità e di pace, allegria intorno ai tavoli con piatti semplici ma squisiti,camminate,giochi,esercizi con il fantastico Renato e il mitico Giulio e per finire altre risate al momento di dormire… Esperienza da ripetere … Grazie…” Tania.

Da Facebook : “Cosa mi porto a casa? Quello che nn avrei pensato di trovare
. SORRISI.. VOGLIA DI FARE.. INCLUSIONE… ABBRACCI… FACCE… RISATE… VITA…. AMORE.. AMICIZIA CONFRONTO… porto a casa a cascina in provincia di Pisa.. Una cosa Sola..VOI”. Valeria

In un momento molto difficile della mia vita, ho avuto l’opportunità di partecipare al weekend organizzato alla casa di Tremolo. E’ stato un incontro molto emozionante, con momenti di inclusione e condivisione, esperienza molto utile e formativa per me che sono una neo diagnosi e mi sento smarrita e angosciata dalla condanna che mi è piombata addosso da poco più di un anno…ascoltare le testimonianze di altri parkinsoniani che combattono ogni giorno la loro sfida non rinunciando a una vita piena, mi ha dato coraggio e speranza, ho avuto l’opportunità di scambiare informazioni, consigli preziosi sullo stile di vita, tante cose che non sapevo sul Parkinson perchè durante una visita dopo averti prescritto i medicinali ti abbandonano a te stessa.

Ringrazio tutti Giulio, Renato, Tania e Claudio e tanti altri e spero non manchino in futuro occasioni di aggregazione come queste, che hanno un’importanza vitale per tutti noi.
Rosanna

Tremolo e la sua casa. Ospitalità,accoglienza ed entusiasmo sono tre prerogative che caratterizzano la casa e i suoi abitanti. Grazie, per avermi invitato e grazie per averlo fatto considerandomi un ospite speciale.
Unica mancanza…la mia.non avervi ringraziato come avrei dovuto nei tempi e nei modi che meritate. Lo faccio adesso. Grazie Renato perché ci credi veramente, grazie Giulio perché sei contagioso in modo intelligente e grazie Stefano perché ti zavorri del mio peso e potresti anche non farlo. A presto Cecilia

Da qualche settimana mi trovo a Piancavallo, in provincia di Verbania, in Piemonte sul Lago Maggiore, per un periodo di riabilitazione neuromotoria e per tenere sotto controllo la mia sindrome metabolica. Quando sono stata invitata da Renato Bavagnoli e Giulio Maldacea all’evento We Party presso La casa di Tremolo a Caprezzo a pochi kilometri di distanza da Piancavallo, mi sono detta che non potevo farmi sfuggire l’occasione di conoscere La casa di Tremolo, di toccare con mano il lavoro fatto da Renato e Giulio per creare questo centro di Educazione al Movimento e, non ultimo, di salutare i protagonisti della traversata a nuoto dello Stretto di Messina, del viaggio di 4000km in moto e della prossima Maratona di New York. E ……..la prima sensazione piacevole che ha colpito i miei sensi è stato l’odore di terra bagnata e l’intenso odore di funghi, seguita subito dopo dal rassicurante incontro con le signore della zona che sono state ingaggiate per preparare con sapienza i piatti del territorio con ingredienti a km 0 ( notevole il risotto con i funghi). Renato e Giulio sono riusciti ad organizzare uno spazio colorato, allegro e vivace: dappertutto nastri di tutti i colori mescolati ai cartelli con pillole di saggezza su camminata e postura e sullo stile di vita in genere.
Per l’evento We Party è arrivata tanta gente, persone con Parkinson e persone senza Parkinson, abbiamo parlato e ascoltato storie, abbiamo riso, scherzato e mangiato, abbiamo ascoltato e cantato e ……. ci siamo cimentati in prove d equilibrio : ponte tibetano e parete per free climbing. Ebbene sì io che soffro di mancanza di equilibrio, ci ho provato: con la guida esperta e paziente di Giulio ho attraversato il ponte tibetano. Sono scesa di lì che mi sentivo forte e invincibile, con la sensazione di aver dato un bel calcio al Parkinson. Filippina.

Malattia neurodegererativa cronica progressiva. Quattro parole, quattro condanne. Ho visto con i miei occhi al Camp sulle colline di Verbania, decine di persone affette da malattia di Parkinson, sfidare questo ponte tibetano e ribellarsi alla etichetta sociale di condannati, proponendo coraggio, determinazione e creatività per rallentare la progressione dei sintomi e sentirsi piu’ liberi. Complimenti a tutti voi che credete in questo.Giovanni.

“un paradiso x chi pensa che sta vivendo un inferno”. Valeria.

Siamo un gruppo di amici che fanno parte dell’associazione ASPI di Cassano, sempre alla ricerca di nuove esperienze da condividere con i nostri cari con parkinson. La giornata che abbiamo trascorso alla Casa Di Tremoli è stata piacevole sotto vari aspetti. Innanzitutto la cordialità delle persone che ci hanno accolto e resi partecipi dei loro programmi e insegnamenti. Molto utili sono state le ” pillole del giorno” piccoli accorgimenti quotidiani per migliorarsi senza fatica. Gli interventi delle persone che nonostante la patologia continuano nelle loro attività sportive con determinazione. C’è stato forse poco tempo per fare amicizia con gli altri ospiti e i sentieri da percorrere un po difficoltosi per i non piu’ giovani. Il tutto trascorso con serenità complice anche la bella giornata di sole. Gruppo ASPI Cassano Magnago https://aspicassano.wordpress.com/